Proyectos y actividades nacionales
Además del National Center on Family/Professional Partnerships (Centro Nacional de Relaciones de Colaboración entre Familias y Profesionales), Family Voices trabaja en varios proyectos y relaciones de colaboración para aumentar la participación de las familias en los sistemas de atención de salud y para proporcionar información y asesoría para que las familias participen en todos los niveles de la toma de decisiones.
Employee Benefits Study for Children with Special Health Care Needs (Estudio sobre los beneficios de los empleados con niños con necesidades médicas especiales)
Proporciona la opinión desde el punto de vista de las familias sobre las actividades que exploran los beneficios y políticas en el lugar de trabajo, para los empleados que tienen hijos con necesidades médicas especiales.
Families in Program and Policy/Title V Toolbox for Family Participation (Familias en programas y políticas/Conjunto de herramientas del Título V para la participación de las familias)
Se recopiló la información de cada estado mediante entrevistas al personal de los programas del Título V, en relación con su participación con familias y grupos de familias, en torno a temas concernientes al programa y a las políticas; un depósito de herramientas en la Web para ayudar a los estados con la participación de las familias.
Family Matters
Un proyecto que investiga cuánto saben las familias de niños con discapacidades acerca del bienestar para sus hijos y familias; busca métodos eficaces para ayudar a las familias interesadas a motivar a sus niños con discapacidades para que adquieran comportamientos y estilos de vida más saludables utilizando el apoyo de otros padres.
ICHP Center on Financing for Children with Special Health Care Needs (Centro del Instituto para Políticas de Salud Infantil acerca del Financiamiento para Niños con Necesidades Médicas Especiales)
Proporciona la opinión de las familias para la elaboración de materiales que informen sobre los hallazgos en las investigaciones sobre temas relacionados con el financiamiento de la atención de salud para CYSHCN, con el fin de fomentar la amplia divulgación y utilización de dicha información.
Impact (Impacto)
Proporciona información a las organizaciones de familias acerca de las políticas y prácticas de salud materno-infantil para todos los niños y jóvenes a través de los materiales de Bright Futures; incrementa la comunicación entre las familias y los profesionales que colaboran con ellas.
Kids As Self Advocates (KASA/Niños en Defensa de los Niños)
Promueve y mejora la vida de los jóvenes con discapacidades y que padecen de problemas de salud crónicos proporcionándoles información acerca de sus derechos, apoyo entre pares y maneras de cambiar los sistemas para que se incluya a los jóvenes.
Proporciona ayuda técnica a los estados para el desarrollo de iniciativas para los jóvenes y asuntos relacionados con la transición.
National Data Resource Center (Centro de Recursos de Datos Nacionales)
Una relación de colaboración que está elaborando actualmente un sitio Web interactivo que proporciona acceso fácil para el usuario a encuestas clave nacionales acerca de la salud de los niños; fomenta la utilización de los datos recopilados por parte de las familias y otros grupos a través de la divulgación de información y de sesiones de capacitación.
NIDRR Consortium for Children/Youth with Disabilities and Special Health Care Needs (Consorcio para Niños y Jóvenes con Discapacidades y Necesidades Médicas Especiales)
Una relación de colaboración con Georgetown, Brandeis y el Institute of Child Health Policy (Instituto para Políticas de Salud Infantil) en la Universidad de Florida, para proporcionar el punto de vista de las familias en los proyectos de investigación y en los materiales resultantes.
Technical Assistance to Family-to-Family Health Information Centers (Asistencia Técnica a los Centros de Información de Salud de Familias a Familias)
En conjunto con el National Center on Family/Professional Partnerships (Centro Nacional para Colaboraciones entre Familias y Profesionales), se proporciona capacitación y ayuda técnica a 51 Centros de Información de Familias a Familias, lo cual se financia a través de la Oficina de Salud Materno-Infantil y los Centros para Medicare y Servicios de Medicaid.
